Girdeji:
- Genetiki maglumatlaryň näme üçin şahsy maglumatlaryň aýratyn kategoriýasydygyna we gaýtadan tanalmak töwekgelçiligine düşünmek
- Emeli intellekt gurallaryny açmak üçin hassa maglumatlary bermezden ozal anonimleşdirmek, razylyk we maglumatlary azaltmak ýörelgelerini ulanmak ukyby
- KVKK / GDPR ýaly çäklerde genetiki maglumatlary gaýtadan işlemegiň we hünär etiki jogapkärçiliginiň çäklerini kabul etmek ukyby
Genetiki maglumatlar adaty şahsy maglumatlar däl. Adamyň DNK yzygiderliligi; Ol sizi özboluşly kesgitleýär, üýtgedip bolmaýar (parolyňyzy üýtgedip bilersiňiz, ýöne geniňizi däl), geljekdäki kesel töwekgelçiligini ýüze çykaryp biler we diňe bir şahsyýetiň däl, eýsem gan bilen baglanyşykly maşgala agzalarynyň hemmesine degişlidir. Şonuň üçin genetiki maglumatlar bilen işleýän wagtyňyz emeli intellektiň (AI) ulanylmagy iň ýokary gizlinlik we ahlak kadalaryny talap edýär. Bu bölümde genetiki maglumatlaryň näme üçin ýörite goralmalydygyny, AI gurallaryny ulananyňyzda ýalňyşlyklaryň çynlakaý netijelere we howpsuz iş düzgünine öwrenersiňiz.
Möhüm ýörelge: Kesgitlenýän hassanyň genetiki maglumatlaryny hiç wagt köpçülige açyk AI guralyna goýmaň. Köp maksatly AI hyzmatlary girizen maglumatlaryňyzy gaýtadan işläp, saklap ýa-da modeli gowulandyrmak üçin ulanyp biler. Haçan-da hassanyň seýrek duş gelýän görnüşi, ady, şahsyýet belgisi ýa-da doglan senesi bir gural girizilende, yzyna gaýtaryp bolmajak şahsy durmuşyň bozulmagy bolup biler.
Genetiki maglumatlary aýratynlaşdyrýan bäş aýratynlyk
- Üýtgeşiklik: Genom ömrüň dowamynda birmeňzeşdir; aýan edilse, "ýatyryp" bolmaz.
- Şahsyýet: Seýrek duş gelýän görnüşleriň hem az sanlysy adamy özboluşly tanap biler; "Anonim" hasaplanýan maglumatlary täzeden kesgitläp bolýar.
- Maşgala ululygy: Adamyň genomynda garyndaşlarynyň genetiki maglumatlary hem bar; maglumatlary olaryň razylygy bolmazdan aýan edilip bilner.
- Ukyplylyk: Geljekdäki kesel töwekgelçiligini görkezip biler; Insurancetiýaçlandyryş, iş kemsidilmegi üçin esas bolup biler.
- Gaýtadan kesgitlemek töwekgelçiligi: Genom maglumatlary beýleki maglumatlar bazalary bilen geçip şahsyýet bilen baglanyşyp biler.
Hukuk esaslary: gysgaça syn
Genetiki maglumatlar maglumatlary goramak kanunçylygynda ýörite (duýgur) şahsy maglumatlar kategoriýasyna girýär we has berk goralýar. Türkiýede, KVKK (Şahsy maglumatlary goramak kanuny) saglyk we genetiki maglumatlary ýörite maglumatlar hasaplaýar we, adatça, gaýtadan işlemegi aç-açan razylyk ýa-da aýratyn kadadan çykmalar bilen baglanyşdyrýar. Europeewropada GDPR hem genetiki maglumatlary aýratyn kategoriýa hökmünde goraýar. ABŞ-da GINA kanuny genetiki maglumatlara esaslanýan ätiýaçlandyryş we iş diskriminasiýasyny gadagan edýär. Jikme-jiklik ýurt boýunça dürli-dürli bolsa-da, umumy ýörelge birmeňzeş: genetiki maglumatlar aç-açan razylyk, maksat çäklendirmesi we güýçli goragsyz işlenip bilinmez.
Maslahat: Näsagdan genetiki synag üçin razylyk alanyňyzda, maglumatlaryň AI gurallary bilen nähili işlenjekdigini öz içine alyp biler. "Haýsy gurallar bilen we maglumatlaryňyzy derňew üçin nirede işleýäris?" Soraga aç-açan jogap berip biljek ýagdaýda boluň.
Stepdimme-ädim: gizlin genetiki maglumatlar bilen howpsuz AI ulanmak
1. Klassifikasiýa ediň. Siziň eýeçiligiňizdäki maglumatlary kesgitläp bolarmy? Onda adyň, şahsyýet belgisiniň, senäniň, seýrek görnüşiň utgaşmasy barmy?
2. Anonimleşdiriň ýa-da asla geçirmäň. Göni kesgitleýjileri aýyryň; Genöne ýadyňyzdan çykarmaň, genetiki maglumatlardaky "anonimleşdirme" doly kepillik bermeýär. Açyk ulaga şahsyýeti anyklaýan maglumatlary asla girizmezlik iň ygtybarlydyr.
3. Guralyň maglumat syýasatyny okaň. Korporatiw gurallary saýlaň, maglumatlary gaýtadan işlemek şertnamasy (DPA) bar, maglumatlary bilimde ulanmazlygy wada beriň we has gowusy ýerli / ýakyndan işleşiň.
4. Düşünjeli soraglary maglumatlardan aýratynlaşdyryň. "ACMG PM2 nädip ulanmaly?" AIaly AI düşünjeli soraglary berip bilersiňiz; Munuň üçin hassalaryň maglumatlary talap edilmeýär. Maglumatlary diňe zerur bolanda we anonim görnüşde ulanyň.
5. Yzy ýazdyryň. Haýsy maglumatlary gaýtadan işleýändigiňizi, haýsy gural bilen we haýsy maksat bilen işleýändigiňizi resminama edin; Gözegçilik etiki we kanuny talapdyr.
üç sany kiçi halat
1-nji waka - Hasabat. Çaltlyk üçin kömekçi hassanyň doly adyny we wariant sanawyny öz içine alýan hasabaty umumy AI söhbetdeşligine goýdy we "jemläň" diýdi. Uly hünärmen muňa düşündi: ady we seýrek görnüşi hassany kesgitledi we gural maglumatlary saklaýar. Bu waka şahsy durmuşyň eldegrilmesizligi barada habarnamany talap etdi. Sapak: gysgaça mazmun üçin kesgitleýji maglumatlar geçirilmeýär.
2-nji waka - Maşgala razyçylygy. Gözlegçi hassanyň maglumatlaryny ulanýarka AI-e bu wariantyň öz doganynda-da tapylandygyny aýtdy. Şeýle-de bolsa, dogan maglumatlarynyň gaýtadan işlenmegine razy bolmady. Genetiki maglumatlaryň maşgala tarapy üçünji taraplaryň şahsy durmuşyny hem sorag astyna aldy; Sülçi dogan hakda maglumat aldy.
3-nji waka - Tassyklama gazanyldy. Bir laboratoriýa derňewden ozal “anonim barlag sanawyny” amala aşyrdy. AI-e bermezden ozal atlary, şahsyýet belgilerini we senelerini çykardylar; Mundan başga-da, diňe seýrek duş gelýän wariantlaryň şahsyýetini kesgitläp biljekdigine düşündiler we bu nusgany asla habar bermediler. Barlag sanawy bolmasa, "näbelli" hasaplanýan maglumatlar gaýtadan kesgitlenip bilnerdi.
Göçürip boljak dört şablon
1) Anonimlige gözegçilik:
Bu teksti AI guralyna bermezden ozal hassany ýa-da olaryň garyndaşlaryny kesgitläp biljek ähli elementleri (ady, şahsyýet belgisi, senesi, salgysy, seýrek warianty kombinasiýasy, seýrek fenotip) sanaň. Her biri üçin "taşlamagy" ýa-da "mysaly asla geçirmäň" teklip ediň: [tekst].
2) Düşünjeli sorag (maglumatsyz):
Näsag maglumatlary paýlaşmazdan, bu düşünjeli soraga jogap beriň: [ACMG / usullar soragy]. Umumy mysallary ulanyň; Hakyky hassa maglumatlary islämok.
3) Razylyk we aç-açanlyk gözegçiligi:
Genetiki synag üçin maglumat / razylyk tekstini taýýarlamaga kömek ediň. Ol öz içine almalydyr: maglumatlar haýsy maksatlar bilen işlener, haýsy gurallar bilen seljeriler, maşgala agzalary bilen baglanyşykly netijeleriň nähili işlenjekdigi, saklanylmagy we ýok edilmegi. Hukuk karary üçin hukuk / etika bölümine serediň.
4) Ulagy saýlamagyň ölçegleri:
Haýsy gizlinlik ölçegleri (maglumatlary gaýtadan işlemek şertnamasy, bilimde ulanmazlyk, ýerli amal, giriş gözegçiligi, öçürmek) duýgur genetiki maglumatlary gaýtadan işleýän AI / derňew guralyny saýlanda haýsy soraglary soramaly? Bahalandyryş sanawy döredildi.
Gowşak haýyş / Güýçli haýyş
Gowşak: "Ahmet ıylmazyň (TC: ...) BRCA1 netijesini düşündiriň: [doly wariant sanawy]."
Mesele: Göni kesgitleýji + genetiki maglumatlar açyk gurallara girýär; gizlinligi gödek bozmak.
Güçlü: "Hiç kimi anyklamazdan, ACMG-de BRCA1-de üýtgeýän görnüşiň nähili bahalandyrylýandygyny umumy mysal bilen düşündiriň. Men hassalaryň hakyky maglumatlaryny paýlaşamok."
Näme üçin güýçli: Okuw / baha bermek zerurlygy kanagatlandyrylýar, ýöne kesgitleýji maglumatlar geçirilmeýär.
Maglumatlaryň görnüşi
Açyk AI guralyna girýärmi?
alternatiwasy
Näsagyň ady / şahsyýet belgisi
hiç haçan
Geçiriş ýok
Seýrek görnüş + taryh
Hiç haçan (kesgitlemeýär)
Nusgany geçiriň
düşünjeli sorag
Hawa
Umumy mysal
Anonim, umumy mysal
seresap boluň
Kärhana / ýerli gural
Jemi, anonim statistika
ýagdaýyna baglylykda
DPA bilen ulag
Adaty ýalňyşlyklar
- Kesgitleýji maglumatlary "diňe gysgaça mazmun üçin" diýip goýmak. Maksady näme bolsa-da, düzgün bozmakdyr.
- Genetiki maglumatlar üçin doly howpsuzlyk hökmünde "anonimleşdirmek". Gaýtadan tanamak mümkin.
- Maşgala tarapyny ýatdan çykarmak. Adamyň maglumatlary garyndaşlaryny hem açýar.
- Ulagyň maglumat syýasatyny okamazlyk. Maglumatlar okuwda ulanylyp ýa-da saklanyp bilner.
- Trackazgylary ýöretmezlik. Dolandyryş ýok bolsa, jogapkärçiligi görkezip bolmaz.
Üns beriň: Köplenç şahsy durmuşyň eldegrilmesizligi erbet niýetden däl-de, "çalt al" refleksinden ýüze çykýar. Iň uly töwekgelçilik, hasabaty tötänleýin iş prosesinde söhbetdeşlik penjiresine goýmakdyr. Haýal; Genetiki maglumatlarda yzyna gaýtarmak düwmesi ýok.
Çuňlugy: täzeden kesgitlemegiň we arhitekturanyň hakyky matematikasy
Näme üçin "Adyny pozdum, indi anonim" diýip pikir etmek nädogry? Sebäbi adamy tanamak üçin at gerek däl; Seýrek duş gelýän aýratynlyklaryň utgaşmasy ýeterlikdir. Nusgawy tapyndylara görä, doglan senesi + jyns + poçta indeksi üçlügi ABŞ-nyň ilatynyň aglaba bölegini aýryp biler. Genetikada ýagdaý has ýitileşýär: seýrek duş gelýän wariantlaryň (her biri ilatyň müňden birinde bolup geçýär, bir milliondan birinden az bolup biler) birleşmegi bir adama görkezýär. Mundan başga-da, genom maglumatlary nesil şejeresi maglumatlar bazasy bilen kesilip bilner, hatda şahsyýet başga bir ýerde maglumat bermese-de, edebiýatda görkezilen hüjümiň hakyky görnüşi.
Şonuň üçin gorap saklamak "kesgitleýjileri pozmak" refleksinden daşgary arhitektura kararlaryny talap edýär. Amaly wariantlar: maglumatlary hiç wagt edaranyň çäginden daşda goýmazlyk üçin ýerli / özbaşdak modelleri ulanmak; bulut ulanyljak bolsa, maglumatlary gaýtadan işlemek şertnamasy (DPA) we "okuwda girişi ulanmazlyk" borçnamasy bilen kärhana derejelerini saýlaň; mümkin boldugyça hassalara mahsus çig maglumatlar däl-de, alnan, jemlenen maglumatlar bilen işlemek; we iň az artykmaçlyk ýörelgesine girmegi çäklendirmek.
Beton gap: merkez “näbelli” hadysalary umumy AI guralyna jemledi. Maglumatlar bazasynda atlar ýokdy, ýöne her bir näsagda seýrek diagnoz + ýaş + şäher utgaşmasy bardy; Newspapererli gazetiň hasabaty bilen kesişende hassany tanap bolýar. Çig kesgitleýjileriň ýoklugy gaýtadan kesgitlenmegine päsgel bermedi.
gorag gatlagy
Näme üpjün edýär
çäk
Identifikatoryň pozulmagy
Şahsyýetnamany gönüden-göni aýyrýar
Seýrek kombinasiýalar galýar
/ Erli / öz-özüne ýerleşdirilen model
Maglumatlar okuw jaýyndan çykmaýar
Gurnama / tehniki hyzmat
DPA + bilimde ulanmaýar
Hukuk / şertnama kepilligi
Syýasaty okamak zerurdyr
Agregasiýa / çykaryş
Aýry-aýry yzlary azaldýar
Derňewiň çuňlugyny çäklendirýär
Gysgaça
- Genetiki maglumatlar aýratyn, üýtgewsiz, kesgitleýji we maşgala bilen baglanyşykly maglumatlardyr; iň ýokary gorag standartyny talap edýär.
- Kesgitleýji hassanyň genetiki maglumatlary hiç haçan açyk AI gurallaryna girizilmeýär; düşünjeli soraglar maglumatlardan bölünýär.
- KVKK, GDPR, GINA ýaly çarçuwalar aç-açan razyçylygy, maksat çäklerini we berk goragy talap edýär.
- Anonimleşdirmek doly kepillik däl; Iň ygtybarly zat, möhüm maglumatlary asla geçirmek däl.
Programma meselesi
Genetiki hasabatyň nusgasyny alyň. 1-nji şablony ulanyp, içindäki ähli kesgitleýji elementleri sanaň we hersi üçin “taşlamaly” ýa-da “geçirmeli däl” diýen karara geliň. Soňra hiç hili kesgitleýji maglumat bolmazdan (2-nji şablon logikasyny ulanyp) şol bir kliniki soragy täzeden ýazyň. Iki sözlemiň arasyndaky gizlinlik tapawudyny bir sözlemde aýdyp beriň.
gözegçilik sanawy
- [] Maglumatlary şahsyýet taýdan kesgitledim.
- [] Açyk guralda şahsyýeti anyklaýan maglumatlary girizmedim.
- [] Seýrek görnüşleriň utgaşmasynyň kesgitlenip bilinjekdigini gördüm.
- [] Guralyň maglumat syýasatyny barladym (saklamak, okuw, DPA).
- [] Maşgala tarapyny we üçünji tarapyň razylygyny göz öňünde tutdum.
- [] Geleşik yzyny ýazga geçirdim we zerur bolanda etika / hukuk bölümine iberdim.