Добици:
- Разумевање зашто су генетски подаци посебна категорија личних података и ризик од поновне идентификације
- Способност примене принципа анонимизације, сагласности и минимизације података пре пружања података о пацијентима отвореним алатима за вештачку интелигенцију
- Способност да се прихвате границе генетске обраде података и професионалне етичке одговорности у оквирима као што су КВКК/ГДПР
Генетски подаци нису обични лични подаци. ДНК секвенца особе; Он вас јединствено идентификује, не може се променити (можете променити лозинку, али не и геном), може открити будуће ризике од болести и тиче се не само појединца већ и свих чланова породице који су повезани са крвљу. Стога, употреба вештачке интелигенције (АИ) при раду са генетским подацима захтева највиши стандард поверљивости и етике. У овој јединици ћете научити зашто генетски подаци морају бити посебно заштићени, које грешке имају озбиљне последице при коришћењу АИ алата и безбедну радну дисциплину.
Критични принцип: Никада немојте лепити генетске податке пацијената који се могу идентификовати у јавно доступни АИ алат. Многе АИ услуге опште намене могу да обрађују податке које унесете, да их чувају или да их користе за побољшање модела. Када се пацијентова ретка комбинација варијанти, име, идентификациони број или датум рођења унесу у алатку, може доћи до неповратног кршења приватности.
Пет карактеристика које генетске податке чине посебним
- Инваријантност: Геном је исти током живота; ако се открије, не може се „поништити“.
- Идентитет: чак и мали број ретких варијанти може јединствено идентификовати особу; Подаци за које се сматра да су „анонимни“ могу се поново идентификовати.
- Величина породице: Геном особе такође садржи генетске информације њених рођака; информације могу бити откривене без њиховог пристанка.
- Предвидљивост: Може указати на будући ризик од болести; Осигурање може бити основ за дискриминацију при запошљавању.
- Ризик поновне идентификације: Геномски подаци се могу повезати са идентитетом укрштањем са другим базама података.
Правни оквир: кратак преглед
Генетски подаци спадају у категорију посебних (осетљивих) личних података у законодавству о заштити података и строже су заштићени. У Турској, КВКК (Закон о заштити личних података) сматра здравствене и генетске податке посебним подацима и, по правилу, везује њихову обраду за изричит пристанак или посебне изузетке. У Европи, ГДПР на сличан начин штити генетске податке као посебну категорију. У САД, ГИНА закон забрањује дискриминацију осигурања и запошљавања засновану на генетским информацијама. Иако се детаљи разликују од земље до земље, заједнички принцип је исти: генетски подаци се не могу обрадити без експлицитне сагласности, ограничења сврхе и јаке заштите.
Савет: Приликом добијања сагласности за генетско тестирање од пацијента, откривање може укључивати како ће подаци бити обрађени помоћу АИ алата. „Којим алатима и где обрађујемо ваше податке за анализу?“ Будите у позицији да транспарентно одговорите на питање.
Корак по корак: коришћење безбедне вештачке интелигенције са тајним генетским подацима
1. Класификујте. Да ли се подаци које поседујете могу идентификовати? Да ли садржи комбинацију имена, матичног броја, датума, ретке варијанте?
2. Анонимизирајте или не преносите уопште. Уклоните директне идентификаторе; Али запамтите, „анонимизација“ у генетским подацима не пружа потпуну сигурност. Најсигурније је уопште не уносити личне податке у отворено возило.
3. Прочитајте смернице за податке алатке. Изаберите алате који су корпоративни, имају уговор о обради података (ДПА), обећајте да нећете користити податке у образовању и по могућности радите локално/блиско.
4. Одвојите концептуална питања од података. "Како применити АЦМГ ПМ2?" Можете поставити концептуална питања АИ као што су; За ово нису потребни подаци о пацијенту. Користите податке само када је потребно и у анонимном облику.
5. Сачувајте траг. Документујте које податке обрађујете, којим алатом и за коју сврху; Ревизија је етички и правни захтев.
три мини кофера
Случај 1 — Налепљени извештај. Ради брзине, асистент је налепио извештај који садржи пацијентово пуно име и листу варијанти у општи АИ ћаскање и рекао „сажми“. Виши специјалиста је то схватио: име и ретка варијанта заједно су идентификовали пацијента, а алат је сачувао податке. Инцидент је захтевао обавештење о повреди приватности. Поука: никакви идентификациони подаци се не преносе, чак ни за резиме.
Случај 2 — Пристанак породице. Док је користио податке о пацијенту, истраживач је рекао АИ да је варијанта пронађена и код његовог брата и сестре. Међутим, брат није дао сагласност на обраду његових података. Породични аспект генетских података је такође довео у питање приватност трећих страна; Истражитељ је извукао податке о брату.
Случај 3 — Потврда добијена. Једна лабораторија је спровела „контролну листу анонимизације“ пре анализе. Извукли су имена, идентификационе бројеве и датуме пре него што су их дали АИ; Штавише, схватили су да врло ретка комбинација варијанти сама по себи може да утврди идентитет и уопште нису пријавили тај узорак. Без контролне листе, подаци за које се сматра да су „анонимни“ могли би бити поново идентификовани.
Четири шаблона за копирање
1) Контрола анонимизације:
Пре него што унесете овај текст у алатку за вештачку интелигенцију, наведите СВЕ елементе у њему (име, ИД број, датум, адреса, ретка комбинација варијанти, ретки фенотип) који би могли да идентификују пацијента или његове рођаке. За сваки, предложите „изоставите“ или „немојте уопште преносити узорак“: [текст].
2) Концептуално питање (без података):
БЕЗ дељења података о пацијенту, одговорите на ово концептуално питање: [АЦМГ/питање о методама]. Користите уобичајене примере; Не желим праве информације о пацијентима.
3) Контрола сагласности и транспарентности:
Помозите ми да нацртам текст информације/сагласности за генетско тестирање. Требало би да садржи: у које сврхе ће се подаци обрађивати, помоћу којих врста алата ће се анализирати, како ће се поступати са резултатима који се тичу чланова породице, чување и брисање. За правну одлуку обратите се правној/етичкој јединици.
4) Критеријуми за избор возила:
Које критеријуме приватности (уговор о обради података, обавеза да се не користе у образовању, локални рад, контрола приступа, брисање) треба да питам када бирам АИ/алат за анализу који ће обрадити осетљиве генетске податке? Креира се контролна листа за евалуацију.
Слаби промпт / Јаки промпт
Слабо: „Коментар Ахмета Иıлмаза (ТЦ: ...) БРЦА1 резултат: [пуна листа варијанти].“
Проблем: Директни идентификатор + генетски подаци улазе у отворени алат; грубо кршење поверљивости.
Гуцлу: „Без идентификације било кога, објасните користећи општи пример како се варијанта померања оквира у БРЦА1 процењује у АЦМГ-у. Не делим стварне податке о пацијенту.“
Зашто је моћан: Потреба за учењем/евалуацијом је задовољена, али се не преносе никакви идентификациони подаци.
Тип података
Да ли улази у отворени АИ алат?
алтернатива
Име пацијента/матични број
никад
Нема трансфера
Ретка варијанта + историја
Никада (идентификује)
Пренесите узорак
концептуално питање
Да
Општи пример
Анонимни, уобичајен пример
опрезно
Ентерприсе/локални алат
Збирна, анонимна статистика
зависно од ситуације
Возило са ДПА
Уобичајене грешке
- Лепљење идентификационих података као „само за резиме“. Без обзира на сврху, то је прекршај.
- Грешка "анонимизација" за генетске податке као потпуну сигурност. Поновна идентификација је могућа.
- Заборављање породичног аспекта. Подаци о особи откривају и њихове рођаке.
- Не читање политике података о возилу. Подаци се могу користити или чувати у обуци.
- Не води евиденцију. Ако нема могућности контроле, одговорност се не може показати.
Опрез: У већини случајева, кршења приватности не произилазе из зле намере, већ из рефлекса „ухвати то брзо“. Највећи ризик је безумно лепљење извештаја у прозор за ћаскање у повременом току рада. Успори; Не постоји дугме за поништавање генетских података.
Дубина: права математика поновне идентификације и безбедне архитектуре
Зашто је погрешно мислити „избрисао сам име, сада је анонимно“? Зато што нема потребе за именом да идентификује особу; Комбинација ретких карактеристика је довољна. Према класичном налазу, трио датум рођења + пол + поштански број може издвојити огромну већину становништва САД. У генетици је ситуација оштрија: комбинација неколико ретких варијанти (свака се јавља чак у једној од хиљаду у популацији, заједно мање од једне од милион) указује на једну јединку. Штавише, геномски подаци се могу укрстити са генеалошким базама података како би се појединац повезао са идентитетом рођака чак и ако појединац није дао никакве податке нигде другде - прави облик напада који је демонстриран у литератури.
Дакле, очување захтева архитектонске одлуке које превазилазе рефлекс „брисање идентификатора”. Практичне опције: коришћење локалних/самосталних модела да никада не остављате податке ван граница институције; ако ће се користити облак, изаберите нивое предузећа са уговором о обради података (ДПА) и обавезом да „нећете користити унос у обуци“; рад са изведеним, агрегираним информацијама, а не сировим подацима специфичним за пацијенте кад год је то могуће; и ограничавање приступа принципу најмање привилегија.
Конкретан случај: центар је сажео „анонимну“ серију случајева у општи алат за вештачку интелигенцију. Скуп података није садржао имена, али је сваки пацијент имао комбинацију ретке дијагнозе + старост + град; Када се укрсти са извештајем локалних новина, пацијент се може идентификовати. Одсуство необрађених идентификатора није искључило поновну идентификацију.
заштитни слој
Шта пружа
лимит
Брисање идентификатора
Директно уклања ИД
Остале су ретке комбинације
Локални/самостални модел
Подаци не напуштају институцију
Терет инсталације/одржавања
ДПА+ се не користи у образовању
Правно/уговорно осигурање
Неопходно је прочитати политику
Агрегација/извођење
Смањује појединачни ожиљак
Ограничава дубину анализе
Укратко
- Генетски подаци су посебни, непроменљиви, идентификациони подаци и подаци везани за породицу; захтева највиши стандард заштите.
- Генетски подаци пацијената који се могу идентификовати се никада не уносе у отворене АИ алате; концептуална питања су одвојена од података.
- Оквири као што су КВКК, ГДПР, ГИНА захтевају изричиту сагласност, ограничења намене и снажну заштиту.
- Анонимизација није потпуна гаранција; Најсигурније је уопште не преносити критичне податке.
Задатак апликације
Примите узорак (измишљеног) генетског извештаја. Користећи шаблон 1, наведите све идентификационе елементе у њему и одлучите да ли ћете „изоставити“ или „без трансфера“ за сваки. Затим поново напишите исто клиничко питање без икаквих идентификационих података (користећи логику шаблона 2). Опишите разлику у приватности између две верзије у једној реченици.
контролна листа
- [ ] Податке сам класификовао у смислу идентитета.
- [ ] Нисам унео личне податке у отворени алат.
- [ ] Приметио сам да се може идентификовати комбинација ретких варијанти.
- [ ] Проверио сам политику података алатке (задржавање, обука, ДПА).
- [ ] Узео сам у обзир породични аспект и сагласност треће стране.
- [ ] Снимио сам траг трансакције и проследио га етичкој/правној јединици када је то било потребно.