Добивки:
- Разбирање зошто генетските податоци се посебна категорија на лични податоци и ризикот од повторна идентификација
- Способност да се применат принципите за анонимизација, согласност и минимизирање на податоците пред да се обезбедат податоци за пациентот за отворање алатки за вештачка интелигенција
- Способност да се прифатат границите на генетската обработка на податоци и професионалната етичка одговорност во рамки како што се KVKK/GDPR
Генетските податоци не се обични лични податоци. ДНК секвенца на лице; Тоа уникатно ве идентификува, не може да се смени (можете да ја смените лозинката, но не и вашиот геном), може да открие идни ризици од болеста и се однесува не само на поединецот туку и на сите членови на семејството поврзани со крв. Затоа, употребата на вештачка интелигенција (ВИ) при работа со генетски податоци бара највисок стандард на доверливост и етика. Во оваа единица, ќе научите зошто генетските податоци мора да бидат посебно заштитени, кои грешки имаат сериозни последици при користење на алатки за вештачка интелигенција и безбедна работна дисциплина.
Критичен принцип: Никогаш не ставајте генетски податоци за пациентот што може да се идентификуваат во јавно достапна алатка за вештачка интелигенција. Многу услуги за вештачка интелигенција за општа намена можат да ги обработат податоците што ги внесувате, да ги складираат или да ги користат за подобрување на моделот. Кога комбинацијата на ретките варијанти на пациентот, име, идентификациски број или датум на раѓање се внесуваат во алатка, може да дојде до неповратно нарушување на приватноста.
Пет карактеристики кои ги прават генетските податоци посебни
- Непроменливост: геномот е ист во текот на животот; доколку се открие, не може да се „откажи“.
- Идентитет: Дури и мал број на ретки варијанти можат единствено да идентификуваат личност; Податоците за кои се смета дека се „анонимни“ може повторно да се идентификуваат.
- Големина на семејството: геномот на една личност содржи и генетски информации на нивните роднини; информациите може да бидат откриени без нивна согласност.
- Предвидливост: може да укаже на иден ризик од болеста; Осигурувањето може да биде основа за дискриминација при вработување.
- Ризик од повторна идентификација: геномските податоци може да се поврзат со идентитетот со вкрстување со други бази на податоци.
Правна рамка: краток преглед
Генетските податоци се во категоријата посебни (чувствителни) лични податоци во законодавството за заштита на податоците и се заштитени построго. Во Турција, KVKK (Закон за заштита на лични податоци) ги смета здравствените и генетските податоци како посебни податоци и, по правило, ја обврзува нивната обработка со експлицитна согласност или посебни исклучоци. Во Европа, GDPR на сличен начин ги штити генетските податоци како посебна категорија. Во САД, законот GINA забранува дискриминација на осигурување и вработување врз основа на генетски информации. Иако деталите се разликуваат по земја, заедничкиот принцип е ист: генетските податоци не можат да се обработуваат без експлицитна согласност, ограничување на целта и силна заштита.
Совет: при добивање согласност за генетско тестирање од пациент, обелоденувањето може да опфати како податоците ќе бидат обработени од алатките за вештачка интелигенција. „Со кои алатки и каде ги обработуваме вашите податоци за анализа? Бидете во позиција да одговорите на прашањето транспарентно.
Чекор по чекор: користење безбедна вештачка интелигенција со тајни генетски податоци
1. Класифицирај. Дали може да се идентификуваат податоците што ги поседувате? Дали содржи комбинација од име, матичен број, датум, ретка варијанта?
2. Анонимизирај или воопшто не префрлај. Отстранете ги директните идентификатори; Но запомнете, „анонимизацијата“ во генетските податоци не дава целосна сигурност. Најбезбедно е воопшто да не се внесуваат податоци за лична идентификација во отвореното возило.
3. Прочитајте ја политиката за податоци на алатката. Изберете алатки кои се корпоративни, имаат договор за обработка на податоци (DPA), ветуваат дека нема да ги користат податоците во образованието и по можност да работат локално/блиску.
4. Одделете ги концептуалните прашања од податоците. "Како да се примени ACMG PM2?" Можете да поставувате концептуални прашања за вештачка интелигенција како што се; За ова не се потребни податоци за пациентот. Користете податоци само кога е потребно и во анонимна форма.
5. Зачувајте ја трагата. Документирајте кои податоци ги обработувате, со која алатка и за каква цел; Ревизијата е етичко и законско барање.
три мини футроли
Случај 1 - Залепен извештај. За брзина, еден асистент го залепи извештајот со целото име и список на варијанти на пациентот во општ разговор за вештачка интелигенција и рече „резимирај“. Вишиот специјалист го сфати ова: името и ретката варијанта заедно го идентификуваа пациентот, а алатката ги складираше податоците. Инцидентот бараше известување за нарушување на приватноста. Лекција: не се пренесуваат податоци за идентификација, дури и за резиме.
Случај 2 — Семејна согласност. Додека ги користел податоците на пациентот, истражувач и рекол на АИ дека варијантата била пронајдена и кај неговиот брат или сестра. Но, братот не се согласил за обработка на неговите податоци. Семејниот аспект на генетските податоци, исто така, ја доведе во прашање приватноста на трети лица; Истражителот извлекол информации за братот.
Случај 3 - Добиена е потврда. Една лабораторија спроведе „список за проверка на анонимизација“ пред анализата. Тие извлекоа имиња, идентификациски броеви и датуми пред да ги дадат на вештачката интелигенција; Згора на тоа, тие сфатија дека многу ретка комбинација на варијанти сама по себе може да го одреди идентитетот и воопшто не го пријавија тој примерок. Без списокот за проверка, податоците за кои се сметаше дека се „анонимни“ можеше повторно да се идентификуваат.
Четири шаблони за копирање
1) Контрола на анонимизација:
Пред да го внесете овој текст во алатка за вештачка интелигенција, наведете ги СИТЕ елементи во него (име, матичен број, датум, адреса, комбинација на ретки варијанти, редок фенотип) што би можеле да го идентификуваат пациентот или нивните роднини. За секој, предложете „изостави“ или „воопшто не го пренесувај примерокот“: [текст].
2) Концептуално прашање (без податоци):
БЕЗ споделување на податоците за пациентот, одговорете на ова концептуално прашање: [ACMG/прашање за методи]. Користете вообичаени примери; Не сакам вистински информации за пациентот.
3) Контрола на согласност и транспарентност:
Помогнете ми да изготвувам текст за информации/согласност за генетско тестирање. Тоа треба да вклучува: за кои цели ќе се обработуваат податоците, со какви видови алатки ќе се анализираат, како ќе се постапуваат со резултатите што се однесуваат на членовите на семејството, складирање и бришење. За правна одлука, обратете се во единицата за правна/етика.
4) Критериуми за избор на возило:
Кои критериуми за приватност (договор за обработка на податоци, посветеност да не се користат во образованието, локално работење, контрола на пристап, бришење) треба да прашам при изборот на алатка за вештачка интелигенција/анализа која ќе обработува чувствителни генетски податоци? Се креира листа за проверка за евалуација.
Слаб промпт / Силен промпт
Слаб: „Коментирајте го резултатот BRCA1 на Ахмет Јилмаз (ТК: ...): [целосен список на варијанти].
Проблем: Директен идентификатор + генетски податоци влегуваат во отворена алатка; грубо кршење на доверливоста.
Güçlü: „Без да идентификувате никого, објаснете со општ пример како варијантата на поместување на рамката во BRCA1 се оценува во ACMG. Јас не ги споделувам вистинските податоци за пациентот“.
Зошто е моќен: Потребата за учење/евалуација е исполнета, но не се пренесуваат податоци за идентификација.
Тип на податоци
Дали влегува во отворената алатка за вештачка интелигенција?
алтернатива
Име на пациентот/идентификациски број
никогаш
Нема трансфер
Ретка варијанта + историја
Никогаш (се идентификува)
Пренесете го примерокот
концептуално прашање
Да
Општ пример
Анонимен, вообичаен пример
внимателен
Претпријатие/локална алатка
Агрегирана, анонимна статистика
во зависност од ситуацијата
Возило со ДПА
Вообичаени грешки
- Вметнување идентификациски податоци како „само за резиме“. Која и да е целта, тоа е прекршување.
- Погрешна „анонимизација“ за генетски податоци како целосна безбедност. Можна е повторна идентификација.
- Заборавајќи го семејниот аспект. Податоците на една личност ги откриваат и нивните роднини.
- Не читање на политиката за податоци на возилото. Податоците може да се користат или складираат на обука.
- Не водење евиденција. Ако нема контрола, не може да се покаже одговорност.
Внимание: Најчесто, прекршувањето на приватноста не произлегува од злонамерна намера, туку од рефлекс „брзо фатете“. Најголемиот ризик е безумно залепување на извештај во прозорецот за разговор во невообичаен работен тек. Забави; Нема копче за враќање на генетските податоци.
Длабочина: вистинската математика на повторна идентификација и безбедни архитектури
Зошто е погрешно да се мисли „го избришав името, сега е анонимно“? Затоа што нема потреба од име за да се идентификува личност; Доволна е комбинација од ретки карактеристики. Според класичното откритие, триото датум на раѓање + пол + поштенски број може да го издвои огромното мнозинство од населението во САД. Во генетиката, ситуацијата е поостра: комбинацијата на неколку ретки варијанти (секоја се појавува дури и кај една од илјада во популацијата, заедно помалку од една во милион) укажува на една индивидуа. Покрај тоа, геномските податоци може да се вкрстат со генеалошки бази на податоци за да се поврзе поединецот со идентитетот на роднина, дури и ако поединецот не дал никакви податоци на друго место - вистинска форма на напад што е докажано во литературата.
Значи, зачувувањето бара архитектонски одлуки кои го надминуваат рефлексот „бришење идентификатори“. Практични опции: користење локални/само-домаќини модели за никогаш да не се остават податоците надвор од границите на институцијата; ако облакот ќе се користи, изберете нивоа на претпријатија со договор за обработка на податоци (DPA) и посветеност да „не се користи влезот во обуката“; работа со изведени, збирни информации наместо необработени податоци специфични за пациентот секогаш кога е можно; и ограничување на пристапот до принципот на најмала привилегија.
Конкретен случај: центар сумираше серија „анонимни“ случаи во општа алатка за вештачка интелигенција. Податокот не содржеше имиња, но секој пациент имаше комбинација од ретка дијагноза + возраст + град; Кога ќе се вкрсти со извештај од локален весник, може да се идентификува пациент. Отсуството на необработени идентификатори не ја исклучуваше повторната идентификација.
заштитен слој
Што обезбедува
ограничување
Бришење на идентификаторот
Директно ја отстранува личната карта
Остануваат ретки комбинации
Локален/само-домаќин модел
Податоците не ја напуштаат институцијата
Товарот за инсталација/одржување
ДПА+ не се користи во образованието
Правно/договорно осигурување
Неопходно е да се прочита политиката
Агрегација/изведување
Ја намалува индивидуалната лузна
Ја ограничува длабочината на анализата
Сумирано
- Генетските податоци се посебни, непроменливи, идентификувачки и податоци поврзани со семејството; бара највисок стандард на заштита.
- Генетските податоци за пациентот што може да се идентификуваат никогаш не се внесуваат во отворени алатки за вештачка интелигенција; од податоците се издвојуваат концептуалните прашања.
- Рамките како KVKK, GDPR, GINA бараат експлицитна согласност, ограничувања на намената и силна заштита.
- Анонимизацијата не е целосна сигурност; Најбезбедно е воопшто да не се префрлаат критични податоци.
Задача за апликација
Добијте примерок (фиктивен) генетски извештај. Користејќи го шаблонот 1, наведете ги сите идентификациони елементи во него и одлучете дали ќе „испуштите“ или „нема пренос“ за секој. Потоа повторно напишете го истото клиничко прашање без никакви податоци за идентификација (користејќи логика на шаблон 2). Опишете ја разликата во приватноста помеѓу двете верзии во една реченица.
листа за проверка
- [ ] Ги класифицирав податоците во однос на идентитетот.
- [ ] Не воведов податоци за лична идентификација во отворената алатка.
- [ ] Забележав дека може да се идентификува комбинација од ретки варијанти.
- [ ] Ја проверив политиката за податоци на алатката (задржување, обука, ДПА).
- [ ] Го разгледав семејниот аспект и согласноста од трето лице.
- [ ] Ја снимив трагата на трансакцијата и ја препратив до етика/правната единица кога е потребно.