Hagnaður:
- Skilningur á því hvers vegna erfðafræðileg gögn eru sérstakur flokkur persónuupplýsinga og hætta á endurauðkenningu
- Hæfni til að beita nafnleynd, samþykki og gagnaminnkunarreglum áður en sjúklingagögn eru veitt til opna gervigreindarverkfæri
- Hæfni til að umfaðma takmörk erfðafræðilegrar gagnavinnslu og faglegrar siðferðilegrar ábyrgðar innan ramma eins og KVKK/GDPR
Erfðafræðileg gögn eru ekki venjulegar persónuupplýsingar. DNA röð manns; Það auðkennir þig einstaklega, ekki er hægt að breyta því (þú getur breytt lykilorðinu þínu en ekki erfðamengi þínu), getur leitt í ljós hættu á sjúkdómum í framtíðinni og varðar ekki aðeins einstaklinginn heldur alla blóðtengda fjölskyldumeðlimi. Þess vegna krefst notkun gervigreindar (AI) þegar unnið er með erfðafræðileg gögn ítrustu þagnarskyldu og siðferði. Í þessari einingu munt þú læra hvers vegna erfðafræðileg gögn verða að vera sérstaklega vernduð, hvaða mistök hafa alvarlegar afleiðingar þegar gervigreind verkfæri eru notuð og örugg vinnuagi.
Mikilvæg meginregla: Aldrei límdu auðkennanleg erfðafræðileg gögn um sjúklinga í gervigreindarverkfæri sem er aðgengilegt almenningi. Margar almennar gervigreindarþjónustur geta unnið úr gögnunum sem þú slærð inn, geymt þau eða notað þau til að bæta líkanið. Þegar sjaldgæf samsetning sjúklings, nafn, auðkennisnúmer eða fæðingardagur er slegið inn í tól, getur óafturkræft brot á friðhelgi einkalífs átt sér stað.
Fimm eiginleikar sem gera erfðafræðilegar upplýsingar sérstakar
- Óbreytileiki: Erfðamengið er það sama alla ævi; ef það er birt er ekki hægt að "hætta við".
- Auðkenni: Jafnvel lítill fjöldi sjaldgæfra afbrigða getur auðkennt einstakling; Hægt er að bera kennsl á gögn sem talin eru „nafnlaus“.
- Fjölskyldustærð: Erfðamengi einstaklings inniheldur einnig erfðafræðilegar upplýsingar ættingja þeirra; heimilt er að afhenda upplýsingar án samþykkis þeirra.
- Fyrirsjáanleiki: Getur bent til sjúkdómsáhættu í framtíðinni; Tryggingar geta verið ástæða fyrir mismunun í starfi.
- Endurauðkenningarhætta: Hægt er að tengja erfðafræðileg gögn við auðkenni með því að krossa við aðra gagnagrunna.
Lagaramma: stutt yfirlit
Erfðafræðileg gögn eru í flokki sérstakra (viðkvæmra) persónuupplýsinga í persónuverndarlöggjöf og njóta strangari verndar. Í Türkiye lítur KVKK (Personal Data Protection Law) á heilsu- og erfðafræðileg gögn sem sérstök gögn og bindur að jafnaði vinnslu þeirra við skýrt samþykki eða sérstakar undantekningar. Í Evrópu verndar GDPR á sama hátt erfðafræðileg gögn sem sérflokkur. Í Bandaríkjunum banna GINA lögin tryggingar og atvinnumismunun á grundvelli erfðafræðilegra upplýsinga. Þó að smáatriðin séu mismunandi eftir löndum, er sameiginlega meginreglan sú sama: ekki er hægt að vinna erfðafræðileg gögn nema með skýru samþykki, takmörkun á tilgangi og sterkri vernd.
Ábending: Þegar samþykki er fengið fyrir erfðapróf frá sjúklingi getur birtingin falið í sér hvernig gögnin verða unnin með gervigreindarverkfærum. "Með hvaða verkfærum og hvar vinnum við gögnin þín til greiningar?" Vertu í aðstöðu til að svara spurningunni á gagnsæjan hátt.
Skref fyrir skref: Notaðu örugga gervigreind með leynilegum erfðagögnum
1. Flokka. Er hægt að bera kennsl á gögnin í þinni vörslu? Inniheldur það samsetningu af nafni, kennitölu, dagsetningu, sjaldgæfu afbrigði?
2. Nafnlaus eða alls ekki flytja. Fjarlægðu bein auðkenni; En mundu að "nafnleynd" í erfðafræðilegum gögnum veitir ekki fulla tryggingu. Öruggast er að koma alls ekki persónugreinanlegum gögnum inn í opna ökutækið.
3. Lestu gagnastefnu tólsins. Veldu verkfæri sem eru fyrirtæki, hafa gagnavinnslusamning (DPA), lofa að nota ekki gögnin í námi og helst vinna á staðnum/náið.
4. Aðskiljið huglægar spurningar frá gögnum. "Hvernig á að nota ACMG PM2?" Þú getur spurt AI hugmyndafræðilegar spurningar eins og; Engin gögn um sjúklinga eru nauðsynleg til þess. Notaðu gögn aðeins þegar nauðsyn krefur og á nafnlausu formi.
5. Vistaðu umslagið. Skjalaðu hvaða gögn þú vinnur með, með hvaða tæki og í hvaða tilgangi; Endurskoðunarhæfni er siðferðileg og lagaleg krafa.
þrjú smámál
Mál 1 — Límt skýrsla. Fyrir hraðann límdi aðstoðarmaður skýrsluna sem innihélt fullt nafn sjúklings og afbrigðislista í almennt gervigreindarspjall og sagði „samantekt“. Háttsetti sérfræðingur áttaði sig á þessu: nafnið og sjaldgæfa afbrigðið auðkenndu sjúklinginn saman og tækið geymdi gögnin. Atvikið krafðist tilkynningar um brot á persónuvernd. Lexía: engin auðkennisgögn eru flutt, jafnvel fyrir samantektina.
Mál 2 - Fjölskyldusamþykki. Meðan hann notaði gögn sjúklings sagði vísindamaður við gervigreind að afbrigðið væri einnig að finna í systkini hans. Bróðirinn samþykkti hins vegar ekki vinnslu gagna hans. Fjölskylduþáttur erfðafræðilegra gagna dró einnig í efa einkalíf þriðja aðila; Rannsakandi dró upplýsingar um bróðurinn.
Mál 3 - Staðfesting fengin. Ein rannsóknarstofa innleiddi „gátlista fyrir nafnleynd“ fyrir greiningu. Þeir drógu út nöfn, kennitölur og dagsetningar áður en þeir gáfu gervigreindinni þau; Þar að auki komust þeir að því að mjög sjaldgæf samsetning afbrigða ein og sér gæti ákvarðað auðkennið og tilkynntu alls ekki um það sýni. Án gátlistans hefði verið hægt að bera kennsl á gögn sem eru talin vera „nafnlaus“.
Fjögur afritanleg sniðmát
1) Nafnleysisstýring:
Áður en þessi texti er færður í gervigreindartæki skaltu skrá ALLA þætti í því (nafn, kennitala, dagsetning, heimilisfang, samsetning af sjaldgæfum afbrigðum, sjaldgæf svipgerð) sem gætu auðkennt sjúklinginn eða ættingja hans. Fyrir hvern, stingdu upp á "sleppa" eða "ekki flytja sýnishornið yfirleitt": [texti].
2) Huglæg spurning (án gagna):
ÁN að deila gögnum um sjúklinga skaltu svara þessari hugmyndafræðilegu spurningu: [ACMG/aðferðaspurning]. Notaðu algeng dæmi; Ég vil ekki raunverulegar upplýsingar um sjúklinga.
3) Samþykki og gagnsæiseftirlit:
Hjálpaðu mér að semja upplýsingar/samþykkistexta fyrir erfðapróf. Það ætti að innihalda: í hvaða tilgangi gögnin verða unnin, með hvers konar verkfærum þau verða greind, hvernig farið verður með niðurstöður varðandi fjölskyldumeðlimi, geymsla og eyðing. Sjá laga-/siðfræðideild fyrir lagalega ákvörðun.
4) Viðmið fyrir val ökutækis:
Hvaða persónuverndarviðmið (samningur um gagnavinnslu, skuldbinding um að nota ekki í menntun, staðbundin rekstur, aðgangsstýring, eyðing) ætti ég að spyrja þegar ég vel gervigreind/greiningartæki sem mun vinna úr viðkvæmum erfðagögnum? Matgátlisti er búinn til.
Veik kvaðning / Sterk kvaðning
Veik: "Athugasemdir Ahmet Yılmaz (TC: ...) BRCA1 niðurstöðu: [allur afbrigði listi]."
Vandamál: Beint auðkenni + erfðafræðileg gögn fara í opið tól; gróft brot á þagnarskyldu.
Güçlü: "Án þess að bera kennsl á neinn, útskýrðu með því að nota almennt dæmi hvernig frameshift afbrigði í BRCA1 er metið hjá ACMG. Ég deili ekki raunverulegum sjúklingagögnum."
Hvers vegna það er öflugt: Náms-/matsþörfinni er fullnægt en engin auðkennisgögn eru flutt.
Gagnategund
Fer það inn í opna gervigreindarverkfærið?
valkostur
Nafn sjúklings/auðkennisnúmer
aldrei
Enginn flutningur
Sjaldgæft afbrigði + saga
Aldrei (skilgreinir sig)
Flyttu sýnið
hugmyndafræðileg spurning
Já
Almennt dæmi
Nafnlaus, algengt dæmi
varkár
Fyrirtæki / staðbundið tól
Samanlögð, nafnlaus tölfræði
eftir aðstæðum
Ökutæki með DPA
Algeng mistök
- Límdu auðkennisgögn sem "aðeins til samantektar". Hver sem tilgangurinn er, þá er það brot.
- Að misskilja "nafnleynd" fyrir erfðafræðileg gögn sem algjört öryggi. Endurauðkenning er möguleg.
- Að gleyma fjölskylduþættinum. Gögn einstaklings sýna einnig aðstandendur hans.
- Les ekki gagnastefnu ökutækisins. Gögnin geta verið notuð eða geymd í þjálfun.
- Að halda ekki afrekaskrám. Ef það er ekki stjórnunarhæfni er ekki hægt að sýna fram á ábyrgð.
Varúð: Oftast stafar brot á friðhelgi einkalífs ekki vegna illgjarns ásetnings, heldur af „komdu það fljótt“ viðbragði. Stærsta áhættan er hugsunarlaust að líma skýrslu inn í spjallglugga í frjálsu verkflæði. Hægja á; Það er enginn afturkallahnappur á erfðafræðilegum gögnum.
Dýpt: raunveruleg stærðfræði endurgreiningar og öruggra arkitektúra
Hvers vegna er rangt að hugsa "ég eyddi nafninu, nú er það nafnlaust"? Vegna þess að það er engin þörf á nafni til að auðkenna mann; Sambland af sjaldgæfum eiginleikum er nóg. Samkvæmt klassískri niðurstöðu getur þremenningurinn fæðingardagur + kyn + póstnúmer útgreint mikinn meirihluta bandarískra íbúa. Í erfðafræði er staðan skárri: samsetning nokkurra sjaldgæfra afbrigða (hver kemur fyrir jafnvel einn af hverjum þúsund í stofninum, samanlagt innan við einn af hverjum milljón) bendir til eins einstaklings. Þar að auki er hægt að krossa erfðafræðileg gögn með ættfræðigagnagrunnum til að tengja einstakling við auðkenni ættingja, jafnvel þó að einstaklingurinn hafi ekki veitt nein gögn annars staðar - raunverulegt form árásar sem hefur verið sýnt fram á í bókmenntum.
Þannig að varðveisla krefst byggingarákvarðana sem ganga lengra en „eyða auðkennum“ viðbragðinu. Hagnýtir valkostir: að nota staðbundin/sjálfhýst líkön til að skilja gögnin aldrei eftir utan landamæra stofnunarinnar; ef skýið verður notað, veldu fyrirtækisstig með gagnavinnslusamningi (DPA) og skuldbindingu um að „nota ekki inntakið í þjálfun“; vinna með afleiddar, samansafnaðar upplýsingar frekar en sjúklingasértækar hráar upplýsingar þegar mögulegt er; og takmarka aðgang að meginreglunni um minnstu forréttindi.
Steypt tilvik: miðstöð tók saman „nafnlausa“ málaflokk í almennt gervigreindartæki. Gagnapakkningin innihélt engin nöfn, en hver sjúklingur var með blöndu af sjaldgæfum greiningu + aldur + borg; Þegar krossað var við frétt á staðnum dagblaði var hægt að bera kennsl á sjúkling. Skortur á hráum auðkennum kom ekki í veg fyrir endurauðkenningu.
verndarlag
Hvað veitir
takmörk
Eyðing auðkennis
Fjarlægir auðkenni beint
Sjaldgæfar samsetningar eru eftir
Staðbundið/sjálfhýst líkan
Gögn fara ekki frá stofnuninni
Uppsetning/viðhaldsbyrði
DPA+ ekki notað í menntun
Lögfræðileg/samningsbundin trygging
Nauðsynlegt er að lesa stefnuna
Samanlagning/afleiðing
Dregur úr einstökum örum
Takmarkar dýpt greiningar
Í stuttu máli
- Erfðafræðileg gögn eru sérstök, óbreytanleg, auðkennandi og fjölskyldutengd gögn; krefst ströngustu verndar.
- Auðkennanleg erfðagögn sjúklinga eru aldrei færð inn í opin gervigreind verkfæri; Huglægar spurningar eru aðskildar frá gögnunum.
- Rammar eins og KVKK, GDPR, GINA krefjast skýrs samþykkis, tilgangstakmarkana og sterkrar verndar.
- Nafnleynd er ekki fullkomin trygging; Öruggast er að flytja ekki mikilvæg gögn yfirleitt.
Umsóknarverkefni
Fáðu sýnishorn (skáldaða) erfðafræðilega skýrslu. Notaðu sniðmát 1, skráðu alla auðkennisþætti í því og ákveðið hvort eigi að „sleppa“ eða „ekki flytja“ fyrir hvern. Endurskrifaðu síðan sömu klínísku spurninguna án þess að auðkenna gögn (með því að nota sniðmát 2 rökfræði). Lýstu persónuverndarmuninum á þessum tveimur útgáfum í einni setningu.
gátlisti
- [ ] Ég flokkaði gögnin með tilliti til auðkennis.
- [ ] Ég setti ekki persónugreinanlegar gögn inn í opna tólið.
- [ ] Ég tók eftir því að hægt var að greina samsetningu sjaldgæfra afbrigða.
- [ ] Ég skoðaði gagnastefnu tólsins (varðveisla, þjálfun, DPA).
- [ ] Ég taldi fjölskylduþáttinn og samþykki þriðja aðila.
- [ ] Ég skráði færsluslóðina og sendi hana áfram til siðfræði/lagadeildar þegar þess þurfti.