Riba:
- Fahimtar dalilin da yasa bayanan kwayoyin halitta wani nau'i ne na musamman na bayanan sirri da kuma hadarin sake ganowa
- Ikon yin amfani da ɓarna, yarda da ƙa'idodin rage girman bayanai kafin samar da bayanan haƙuri don buɗe kayan aikin fasaha na wucin gadi
- Ikon rungumar iyakokin sarrafa bayanan kwayoyin halitta da alhakin ƙwararrun ɗabi'a a cikin tsarin kamar KVKK/GDPR
Bayanan kwayoyin halitta ba bayanan sirri bane na yau da kullun. Jerin DNA na mutum; Yana gane ku musamman, ba za a iya canza shi ba (zaku iya canza kalmar sirrinku amma ba kwayoyin halittar ku ba), na iya bayyana haɗarin cututtuka na gaba, da damuwa ba kawai mutum ɗaya ba amma duk dangin da ke da alaƙa da jini. Saboda haka, yin amfani da basirar wucin gadi (AI) lokacin aiki tare da bayanan kwayoyin halitta yana buƙatar mafi girman ma'auni na sirri da ɗabi'a. A cikin wannan rukunin, za ku koyi dalilin da ya sa dole ne a kiyaye bayanan kwayoyin halitta na musamman, waɗanda kurakurai ke da mummunan sakamako yayin amfani da kayan aikin AI, da ingantaccen horo na aiki.
Muhimmiyar ƙa'ida: Kada a taɓa manna bayanan kwayoyin halitta masu haƙuri a cikin kayan aikin AI na jama'a. Yawancin ayyukan AI na gaba ɗaya na iya sarrafa bayanan da kuka shigar, adana su, ko amfani da su don haɓaka ƙirar. When a patient's rare variant combination, name, identification number or date of birth is entered into a tool, an irreversible breach of privacy may occur.
Siffofin guda biyar da ke sanya bayanan kwayoyin halitta na musamman
- Rashin daidaituwa: Kwayoyin halitta iri ɗaya ne a duk rayuwa; idan an bayyana, ba za a iya "sokewa ba".
- Identity: Even a small number of rare variants can uniquely identify a person; Ana iya sake gano bayanan da ake tunanin "marasa suna"
- Girman iyali: kwayoyin halittar mutum kuma ya ƙunshi bayanan kwayoyin halittar danginsa; ana iya bayyana bayanai ba tare da izininsu ba.
- Hasashen: Zai iya nuna haɗarin cutar nan gaba; Inshora na iya zama dalilin nuna wariyar aiki.
- Hadarin sake ganowa: Ana iya haɗa bayanan jinsi zuwa ainihi ta hanyar ketare tare da wasu bayanan bayanai.
Tsarin doka: taƙaitaccen bayani
Bayanan kwayoyin halitta suna cikin nau'in bayanan sirri na musamman (m) a cikin dokar kariyar bayanai kuma ana samun kariya sosai. A cikin Turkiye, KVKK (Dokar Kariya ta Sirri) tana ɗaukar bayanan kiwon lafiya da kwayoyin halitta a matsayin bayanai na musamman kuma, a matsayin mai mulkin, yana ɗaure sarrafa shi zuwa ga yarda a bayyane ko keɓantacce na musamman. A Turai, GDPR ma yana kare bayanan kwayoyin halitta a matsayin nau'i na musamman. A cikin Amurka, dokar GINA ta hana inshora da nuna wariyar aiki dangane da bayanan kwayoyin halitta. Kodayake daki-daki ya bambanta ta ƙasa, ƙa'idar gama gari ɗaya ce: ba za a iya sarrafa bayanan kwayoyin halitta ba tare da takamaiman izini ba, iyakance manufa da kariya mai ƙarfi.
Tukwici: Lokacin samun izini don gwajin kwayoyin halitta daga majiyyaci, bayyanawa na iya haɗawa da yadda za a sarrafa bayanan ta kayan aikin AI. "Da waɗanne kayan aiki kuma a ina muke sarrafa bayanan ku don bincike?" Kasance cikin damar amsa tambayar a sarari.
Mataki-mataki: amfani da amintaccen AI tare da bayanan kwayoyin halitta na sirri
1. Rarraba. Za a iya gano bayanan da ke hannunku? Shin ya ƙunshi haɗin suna, lambar ID, kwanan wata, bambance-bambancen da ba kasafai ba?
2. A ɓoye suna ko kar a canja wurin kwata-kwata. Cire masu gano kai tsaye; Amma ku tuna, "babu suna" a cikin bayanan kwayoyin halitta baya bayar da cikakken tabbaci. Zai fi aminci kada a gabatar da bayanan da za a iya gane kansu a cikin motar buɗaɗɗen kwata-kwata.
3. Karanta manufofin bayanai na kayan aiki. Zaɓi kayan aikin haɗin gwiwa, suna da yarjejeniyar sarrafa bayanai (DPA), yi alƙawarin ba za su yi amfani da bayanan ba a cikin ilimi, kuma zai fi dacewa aiki a gida/kusa da.
4. Rarrabe tambayoyin ra'ayi daga bayanai. "Yaya ake amfani da ACMG PM2?" Kuna iya yin tambayoyin ra'ayi na AI kamar; Ba a buƙatar bayanan haƙuri don wannan. Yi amfani da bayanai kawai idan ya cancanta kuma a cikin sigar da ba a sani ba.
5. Ajiye alamar. Rubuta bayanan da kuke aiwatarwa, da wane kayan aiki, kuma don wane dalili; Binciken bincike buƙatu ne na ɗabi'a da doka.
uku mini lokuta
Case 1 - Rahoton da aka liƙa. Don saurin gudu, wani mataimaki ya liƙa rahoton mai ɗauke da cikakken sunan majiyyaci da jerin bambance-bambancen a cikin babban taɗi na AI kuma ya ce "taƙaice." Babban ƙwararren ya fahimci wannan: sunan da bambance-bambancen da ba kasafai tare suka gano majiyyaci ba, kuma kayan aikin sun adana bayanan. Lamarin ya buƙaci sanarwar keta sirrin. Darasi: ba a canja wurin gano bayanan, ko da na taƙaitawa.
Shari'a ta 2 - Yardar iyali. Yayin amfani da bayanan majiyyaci, wani mai bincike ya gaya wa AI cewa an sami bambance-bambancen a cikin ɗan'uwansa. Duk da haka, ɗan'uwan bai yarda da sarrafa bayanansa ba. Bangaren iyali na bayanan kwayoyin halitta kuma ya kawo bayanin sirri na ɓangare na uku cikin tambaya; Mai binciken ya fitar da bayanai game da ɗan’uwan.
Case 3 - Tabbatar da samu. Ɗaya daga cikin dakin gwaje-gwaje ya aiwatar da "jerin binciken sirri" kafin bincike. Sun fitar da sunaye, lambobin ID da kwanan wata kafin su ba su ga AI; Bugu da ƙari, sun fahimci cewa haɗuwa da bambance-bambancen da ba su da yawa kadai zai iya ƙayyade ainihin kuma ba su bayar da rahoton wannan samfurin ba. Idan ba tare da jerin abubuwan dubawa ba, za a iya sake gano bayanan da ake tunanin "marasa suna".
Samfura huɗu masu kwafi
1) Ikon ɓoye sunayensu:
Kafin ciyar da wannan rubutu zuwa kayan aikin AI, jera DUKKAN abubuwan da ke cikinsa (suna, lambar ID, kwanan wata, adireshi, haɗe-haɗe da ba kasafai ba, nau'in phenotype da ba kasafai ba) wanda zai iya gano majiyyaci ko danginsu. Ga kowane, bayar da shawarar "ƙetare" ko "kar a canja wurin samfurin kwata-kwata": [rubutu].
2) Tambayar ra'ayi (ba tare da bayanai ba):
BA TARE raba bayanan mara lafiya ba, amsa wannan tambaya mai ma'ana: [ACMG/tambayoyin hanyoyin].Yi amfani da misalai gama gari; Ba na son ainihin bayanin haƙuri.
3) Yarda da sarrafa gaskiya:
Taimaka min rubuta bayanin / rubutu na yarda don gwajin kwayoyin halitta. Ya kamata ya haɗa da: don waɗanne dalilai za a sarrafa bayanan, tare da waɗanne nau'ikan kayan aikin da za a bincika, yadda za a sarrafa sakamakon da ya shafi 'yan uwa, adanawa da gogewa. Koma zuwa sashin doka/da'a don yanke hukunci.
4) Sharuɗɗan zaɓin abin hawa:
Wane ma'auni na sirri (yarjejeniyar sarrafa bayanai, sadaukarwar da ba za a yi amfani da ita ba a cikin ilimi, aiki na gida, ikon samun dama, gogewa) zan tambaya lokacin zabar kayan aikin AI/nazari wanda zai aiwatar da mahimman bayanan kwayoyin halitta? An ƙirƙiri lissafin tantancewa.
Rauni mai ƙarfi / Ƙarfi mai ƙarfi
Rarrauna: "Ka yi sharhi Ahmet Yılmaz's (TC: ...) sakamakon BRCA1: [cikakkun lissafin bambance-bambancen]."
Matsala: Mai gano kai tsaye + bayanan kwayoyin suna shiga cikin kayan aiki na buɗe; babban take hakkin sirri.
Güçlü: "Ba tare da gano kowa ba, yi bayani ta amfani da misali na gaba ɗaya yadda ake kimanta bambance-bambancen frameshift a cikin BRCA1 a ACMG. Ba na raba ainihin bayanan haƙuri."
Me ya sa yake da ƙarfi: Ana biyan buƙatun koyo/kimantawa, amma ba a canja wurin gano bayanan ba.
Nau'in bayanai
Shin yana shiga kayan aikin AI na buɗe?
madadin
Sunan mara lafiya/lambar shaida
taba
Babu canja wuri
Rare bambance-bambancen + tarihi
Kada (bayyana)
Canja wurin samfurin
tambaya na ra'ayi
Ee
Misali na gaba ɗaya
M, misali gama gari
mai hankali
Kayan aiki / kayan aiki na gida
Haɗaɗɗen ƙididdiga masu ɓoye
dangane da halin da ake ciki
Mota tare da DPA
Kuskuren gama gari
- Manna gano bayanai azaman "don taƙaitawa kawai". Ko menene manufar, cin zarafi ne.
- Kuskuren "ba suna" don bayanan kwayoyin halitta a matsayin cikakken tsaro. Sake ganewa yana yiwuwa.
- Manta bangaren iyali. Bayanan mutum kuma yana bayyana danginsa.
- Ba karanta manufofin bayanan abin hawa ba. Ana iya amfani da bayanan ko adana su a horo.
- Rashin kiyaye bayanan. Idan babu iko, ba za a iya nuna alhakin ba.
Tsanaki: Mafi yawan lokuta, cin zarafi na sirri ba ya tasowa daga mugun nufi, amma daga "samun shi da sauri" reflex. Babban haɗari shine liƙa rahoto ba tare da tunani ba a cikin taga taɗi a cikin aikin yau da kullun. Rage gudu; Babu maɓallin sakewa akan bayanan kwayoyin halitta.
Zurfi: ainihin lissafi na sake ganowa da amintattun gine-gine
Me yasa ba daidai ba ne a yi tunanin "Na goge sunan, yanzu ba a san sunansa ba"? Domin babu bukatar suna don gane mutum; Haɗin abubuwan da ba kasafai ba ya wadatar. Dangane da binciken da aka saba, uku na ranar haihuwa + jinsi + lambar zip na iya ware mafi yawan al'ummar Amurka. A cikin kwayoyin halitta, halin da ake ciki ya fi kaifi: haɗuwa da bambance-bambancen da ba kasafai ba (kowanne yana faruwa ko da ɗaya cikin dubu ɗaya a cikin yawan jama'a, tare da ƙasa da ɗaya cikin miliyan) yana nuna mutum ɗaya. Bugu da ƙari, ana iya ketare bayanan kwayoyin halitta tare da bayanan asali don danganta mutum zuwa ainihin dangi ko da mutum bai ba da wani bayani ba a ko'ina - ainihin nau'i na harin da aka nuna a cikin wallafe-wallafe.
Don haka kiyayewa yana buƙatar yanke shawara na gine-gine da suka wuce "share masu ganowa" reflex. Zaɓuɓɓuka masu aiki: ta yin amfani da ƙirar gida/mai ɗaukar nauyin kai don taɓa barin bayanai a wajen iyakokin cibiyar; idan za a yi amfani da gajimare, zaɓi matakan kasuwanci tare da yarjejeniyar sarrafa bayanai (DPA) da alƙawarin "ba za a yi amfani da shigarwar a horo"; yin aiki tare da bayanan da aka samo, tara bayanai maimakon takamaiman takamaiman bayanan mai haƙuri a duk lokacin da zai yiwu; da iyakance damar yin amfani da ƙa'idar mafi ƙarancin gata.
Harka mai ma'ana: cibiyar ta taƙaita jerin shari'o'in "marasa sani" a cikin kayan aikin AI na gaba ɗaya. Saitin bayanan bai ƙunshi sunaye ba, amma kowane majiyyaci yana da haɗuwa da ƙarancin ganewar asali + shekaru + birni; Lokacin da aka ketare da rahoton jaridar gida, ana iya gano majiyyaci. Rashin ainihin abubuwan ganowa bai hana sake ganowa ba.
Layer kariya
Me ke bayarwa
iyaka
Goge mai ganowa
Yana cire ID kai tsaye
Haɗin da ba kasafai ya rage ba
Samfurin gida/mai ɗaukar nauyi
Bayanan baya barin ma'aikata
Nauyin shigarwa / kulawa
Ba a amfani da DPA + a cikin ilimi
Tabbacin doka/kwangilar
Wajibi ne a karanta manufofin
Tari/samowa
Yana rage tabo guda ɗaya
Yana ƙuntata zurfin bincike
A takaice
- Bayanan kwayoyin halitta na musamman ne, ba za a iya canzawa ba, ganowa da bayanan da suka shafi iyali; yana buƙatar mafi girman ma'auni na kariya.
- Ba a taɓa shigar da bayanan kwayoyin halitta masu haƙuri cikin buɗaɗɗen kayan aikin AI; An raba tambayoyi na ra'ayi daga bayanan.
- Tsari kamar KVKK, GDPR, GINA suna buƙatar izini bayyananne, iyakokin manufa da kariya mai ƙarfi.
- Ba cikakken tabbaci ba ne; Abu mafi aminci shine ba don canja wurin mahimman bayanai kwata-kwata ba.
Aikin aikace-aikace
Karɓi samfurin (na almara) rahoton kwayoyin halitta. Yin amfani da samfuri 1, jera duk abubuwan ganowa a cikinsa kuma yanke shawarar ko za a “cire” ko “ba canja wuri” ga kowane. Sannan sake rubuta tambayar asibiti iri ɗaya ba tare da wani bayanan ganowa ba (ta amfani da samfuri 2 dabaru). Bayyana bambancin keɓantawa tsakanin nau'ikan guda biyu a cikin jumla ɗaya.
jerin abubuwan dubawa
- [ ] Na rarraba bayanan ta hanyar ainihi.
- [ ] Ban gabatar da bayanan da za a iya gane kansu a cikin buɗaɗɗen kayan aiki ba.
- [ ] Na lura cewa ana iya gano haɗakar bambance-bambancen da ba kasafai ba.
- [ ] Na duba manufofin bayanan kayan aiki (riƙewa, horo, DPA).
- [ ] Na yi la'akari da yanayin iyali da yarda na ɓangare na uku.
- [ ] Na yi rikodin hanyar ma'amala kuma na tura shi zuwa sashin ɗa'a / doka idan ya cancanta.