Confidentialité des patients, confidentialité des données et éthique

Gains :

• Capacité à définir pourquoi les données des patients sont des données personnelles sensibles et comment les protéger avant qu'elles ne soient transmises à des outils d'intelligence artificielle
• Capacité à anonymiser le contexte, à choisir des outils qui n'utilisent pas de données dans l'éducation et à prendre l'habitude de se conformer à la politique institutionnelle.
• Capacité à comprendre les conséquences professionnelles, juridiques et éthiques des violations de la vie privée et la priorité de protéger la confiance des patients.

Un patient vous confie ses informations les plus privées : sa maladie, son passé, ses peurs, parfois les secrets qu'il n'a confiés à personne. Cette confiance est le fondement de la profession infirmière, et la confidentialité des patients est la contrepartie concrète de cette confiance. Bien que les outils d’IA soient puissants, ils présentent également un risque pour la vie privée : saisir négligemment des informations sur un patient dans un outil d’IA signifie divulguer ces informations sans savoir où elles vont, si elles sont stockées et si elles sont utilisées dans l’éducation. Dans cette unité, vous apprendrez comment protéger les données des patients à l’ère de l’intelligence artificielle. Le principe de base est le suivant : les données des patients sont des données personnelles particulières ; Il n’est donné à aucun outil d’intelligence artificielle sans être anonymisé et en utilisant un outil sécurisé et approuvé.

Pourquoi les données des patients sont protégées en privé

Les données personnelles sont toute information permettant d'identifier une personne (nom, numéro d'identification, adresse). Les données personnelles spéciales constituent des catégories plus sensibles ; Parmi celles-ci, les données de santé occupent la première place. Lorsque la maladie d'une personne est révélée, son emploi, ses assurances, ses relations sociales et sa dignité peuvent en souffrir. C'est pourquoi la loi (KVKK - Loi sur la protection des données personnelles dans notre pays ; RGPD en Europe) protège les données de santé au plus haut niveau et lie leur traitement à des règles strictes. Les établissements de santé ont également leurs propres politiques de confidentialité et réglementations sur les droits des patients.

Lorsque vous saisissez des informations sur un patient dans un outil d’IA, ces informations sont souvent transférées vers un serveur extérieur à votre établissement. Vous n'avez aucun contrôle sur la manière dont cet outil stocke les données, qui y accède et s'il les utilise dans la formation. Les données doivent donc être protégées avant qu’elles n’atteignent le véhicule.

Attention : « Je demandais juste de l'aide » ne justifie pas une atteinte à la vie privée. Écrire le nom d'un patient, sa pièce d'identité, un diagnostic rare ou des détails d'identification dans un outil d'intelligence artificielle non approuvé ; Il s’agit d’une violation professionnelle, éthique et juridique. Les dégâts ne peuvent pas être réparés.

Comment anonymiser

La désidentification (anonymisation) consiste à supprimer d'un texte toutes les informations permettant d'identifier une personne ou à les remplacer par un tag. Les identifiants tels que le nom, le prénom, le TR ID, le numéro de dossier, la date de naissance, l'adresse, le téléphone, la date, la combinaison de diagnostics rares et la profession sont effacés. Attention : parfois des informations qui paraissent anodines individuellement peuvent faire connaître une personne une fois rassemblées (ex : « le seul dialysé du village »). En cas de désidentification, la simple suppression du nom ne suffit pas ; Il faut s’assurer que le contexte ne trahisse pas la personne.

Travailler avec un texte anonymisé est suffisant pour la plupart des tâches : un projet de plan de soins, une mise en page SBAR, un matériel de formation, un résumé de procédure peuvent tous être produits sans véritable identification. L'identité n'est presque jamais essentielle à la qualité de la tâche.

trois mini-cases

Cas 1 — Utilisation sûre. Une infirmière souhaite se faire aider par l'intelligence artificielle pour organiser un cas complexe. Il supprime le nom, la pièce d'identité, la date et les détails d'identification du texte et les écrit avec des expressions générales telles que « patient de 68 ans ». Il utilise un outil approuvé par l'établissement qui n'utilise pas les données en éducation. Il accomplit la tâche en toute sécurité. Une pièce d’identité n’a jamais été requise.

Cas 2 — Identifiant secret. Une infirmière a supprimé le nom mais a écrit : « La seule jumelle de notre hôpital est enceinte. » Cette expression fait connaître la personne. Un collègue prévient ; L’infirmière généralise le contexte. Leçon : effacer le nom ne suffit pas ; Le contexte ne doit pas non plus trahir la personne.

Cas 3 — Véhicule non homologué. Une infirmière colle au hasard un résumé d’un patient dans une application gratuite tout en se précipitant. Il apprend plus tard que cet outil stocke des données et les utilise en formation. Un sérieux problème de confidentialité se pose. Leçon : vérifiez la politique de confidentialité de l'outil et l'approbation de l'agence avant utilisation.

Pas à pas : utiliser l’intelligence artificielle tout en protégeant la vie privée

1. Est-ce vraiment nécessaire ? Quelles données sont minimalement suffisantes pour la tâche ?
2. Désidentifier. Nom clair, pièce d'identité, date, adresse et détails d'identification.
3. Vérifiez le contexte. Les informations restantes révèlent-elles la personne ?
4. Sélectionnez l'outil. Établissement approuvé, n'utilisant pas de données dans l'éducation, conforme à la politique.
5. Travaillez avec un minimum de données. N'en donnez pas trop.
6. En cas de doute, ne partagez pas. En cas de doute, consultez le responsable.

Quatre modèles copiables

Tâche : Anonymiser le texte du patient ci-dessous. Remplacez votre nom, prénom, numéro TR ID, numéro de dossier, date de naissance, adresse, téléphone, date et détails rares pouvant rendre la personne reconnaissable par [TAGET] ; conserver une signification clinique. Texte : [...]

Tâche : Dans le texte anonyme ci-dessous, marquez les informations qui peuvent sembler inoffensives individuellement mais qui pourraient rendre la personne reconnaissable une fois rassemblées, et suggérer comment les généraliser.Texte : [...]

Tâche : Préparer une liste de contrôle pour évaluer un outil d'intelligence artificielle en termes de données sur les patients : utilise-t-il les données dans l'éducation, où les stocke-t-il, existe-t-il une approbation institutionnelle, quelle est la politique de suppression des données ? Que la décision m'appartienne.

Tâche : Organisez ce cas (anonyme) pour une infirmière. N'ajoutez ni ne demandez d'informations d'identification tout au long de la tâche ; Utilisation d'identifiants autres que l'âge/sexe général.Cas : [...]

Invite faible/Invite forte

Faible : "Ahmet Yılmaz, 62 ans, TC 123..., est hospitalisé avec le diagnostic suivant, rédigez un plan de soins pour lui."

Strong : "Produire un projet de plan de soins pour un patient de sexe masculin de 62 ans (anonyme) avec les informations cliniques générales que je fournis. Tout au long de la mission, je ne demanderai pas et vous n'ajouterez pas de nom, d'identité, de date ou toute autre information personnelle identifiable. Travaillez uniquement avec le contexte clinique général."

Dans l'invite forte, l'identification n'est jamais donnée ; la qualité n'en souffre pas.

Erreurs courantes

• Supprimer le nom et oublier le contexte. Des détails reconnaissables peuvent trahir une personne.
• Utiliser un outil non approuvé/gratuit sans réfléchir. La politique de confidentialité et l’approbation institutionnelle sont vérifiées en premier.
• Penser que l’identité est « nécessaire à la qualité ». Presque aucune mission ne nécessite une véritable pièce d’identité.
• Collez à la hâte. Une fois sorties, les données ne peuvent pas être récupérées.
• Partager dans le doute. Si vous n'êtes pas sûr, ne le donnez pas ; Consultez le responsable.

En cas de fuite : limitation des dégâts

Même l'infirmière la plus prudente peut commettre une erreur : comme coller accidentellement un texte contenant une pièce d'identité dans un véhicule non agréé. Dans une telle situation, paniquer ou se cacher est la pire des réactions. La bonne approche est de limiter les dommages : signalez immédiatement l'incident à l'infirmière responsable et à l'unité de sécurité/conformité des données de votre agence, notez quelles données vont où et suivez la procédure de signalement d'incident de l'agence. De nombreux outils ont la possibilité de supprimer les conversations passées ou de désactiver l'utilisation des données ; ceux-ci devraient être utilisés. Un signalement précoce et honnête protège le patient et vous permet de rester du bon côté sur le plan professionnel. Dissimuler un incident de vie privée constitue une violation plus grave que l'incident lui-même.

La plupart des institutions disposent d'un processus de signalement et d'évaluation de ces incidents ; Le but n’est pas de blâmer, mais d’éviter que cela ne se reproduise. N'hésitez donc pas à le signaler.

Transparence et consentement du patient

La confidentialité ne consiste pas seulement à cacher des données, il s’agit également d’être honnête avec le patient. Un patient a le droit de savoir comment ses informations sont utilisées. Lors de l'utilisation d'outils d'IA dans le processus de soins, la transparence dans le cadre de la politique institutionnelle et des droits des patients est essentielle : les transactions liées aux données des patients doivent être effectuées conformément aux processus de divulgation et de consentement de l'établissement. En tant qu'infirmière, une bonne boussole lors du traitement des données d'un patient dans un outil est de se demander « est-ce cohérent avec la confiance que le patient m'a accordée ? Si vous n'êtes pas à l'aise d'expliquer clairement une procédure à un patient, vous ne devriez probablement pas le faire. La vie privée est une relation de confiance avant d’être une règle technique ; La technologie devrait renforcer cette relation, et non l’affaiblir.

Astuce : Un moyen pratique de faire de la désidentification une habitude est de se poser constamment une question avant de travailler avec les données des patients : « Si ce texte sortait accidentellement de l'établissement, quelqu'un pourrait-il dire qui était cette personne ? Même si la réponse est « peut-être », généralisez davantage le contexte. Une autre règle générale consiste à limiter constamment la quantité de données : donnez à l'IA le minimum d'informations nécessaire à la tâche, n'ajoutez pas de détails supplémentaires "au cas où". Toute information supplémentaire fournie est à la fois inutile et risquée. La confidentialité n’est pas une vérification ponctuelle, mais une discipline appliquée à chaque frappe ; Cette discipline devient un réflexe dans le temps et vous protège ainsi que le patient.

En résumé

Les données des patients sont des données personnelles particulières et constituent la base de la confiance des patients. Les outils d’intelligence artificielle comportent le risque de déplacer ces données en dehors de l’organisation. Anonymisez les données avant chaque utilisation, assurez-vous que le contexte ne révèle pas l'individu, choisissez un outil approuvé par l'établissement qui n'utilise pas de données dans la formation et travaillez avec seulement un minimum de données. L'invasion de la vie privée est irréversible ; Ne partagez pas le doute. L’identification n’est pas requise pour presque toutes les tâches.

Tâche de candidature

Obtenez une véritable fiche d'information de votre propre service. Désidentifiez-la : indiquez clairement son nom, sa pièce d'identité, sa date, son adresse et ses détails reconnaissables, puis vérifiez si le contexte révèle toujours la personne. Ensuite, ouvrez la politique de confidentialité d'un outil d'intelligence artificielle que vous utilisez et notez s'il utilise des données dans l'éducation et s'il a l'approbation institutionnelle. Si vous constatez un risque pour la vie privée, notez-le.

liste de contrôle

• [ ] J'ai défini les données minimales pour la tâche.
• [ ] J'ai effacé le nom, la pièce d'identité, la date, l'adresse et les identifiants.
• [ ] J'ai vérifié que le contexte restant ne trahissait pas la personne.
• [ ] J'ai choisi un outil agréé par l'établissement qui n'est pas utilisé en formation.
• [ ] J'ai travaillé avec uniquement les données minimales requises.
• [ ] J'ai vérifié la politique de confidentialité de l'outil.
• [ ] Quand j'avais un doute, je ne l'ai pas partagé et j'ai consulté la personne responsable.